Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind körperliche Erkrankungen mit teils gravierenden Auswirkungen auf die Lebensqualität der Betroffenen.

Neben Symptomen wie Durchfall, Bauchschmerzen und Gewichtsverlust belastet vor allem eines viele Patientinnen und Patienten: die Scham. Anlässlich des Welt-CED-Tags gibt die Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) Tipps, wie Betroffene und Angehörige den Weg aus der Tabuzone finden.

„Die gesellschaftliche Tabuisierung von Verdauung, Stuhlgang und Darmfunktion führt dazu, dass Betroffene häufig viel zu lange schweigen – aus Angst vor Stigmatisierung oder Ablehnung“, sagt PD Dr. Anne Thomann, Oberärztin an der II. Medizinischen Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie undErnährungsmedizin an der Universitätsmedizin Mannheim. Häufiger Stuhldrang, Inkontinenz, Blähungen und Durchfälle – typische Symptome einer CED – sind mit massiven Schamgefühlen verbunden. Viele Betroffene vermeiden es, über ihre Beschwerden zu sprechen, selbst im familiären Umfeld oder gegenüber engen Freund:innen. Diese Sprachlosigkeit kann dazu führen, dass eine medizinische Abklärung erst sehr spät erfolgt, was den Krankheitsverlauf negativ beeinflusst. „Gerade bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen ist eine frühzeitige Diagnose wichtig, um Schübe besser kontrollieren und Folgeschäden vermeiden zu können“, betont Thomann, die eine Arbeitsgruppe zu Hirn-Darm-Mikrobiota-Interaktionen bei CED leitet. Scham und Unsicherheiten im sozialen Umgang erschwerten diesen Weg laut der Expertin erheblich. Neben sozialem Rückzug können auch Partnerschaften und Sexualität belastet sein.

Psychische Belastung verstärkt Krankheitssymptome

CED gelten als körperliche Erkrankungen mit verschiedensten Ursachen – genetische Veranlagungen, Umweltfaktoren und das Mikrobiom des Darms spielen eine Rolle. Doch auch psychische Belastungen wie Stress, Angst und Depressionen wirken sich negativ auf den Krankheitsverlauf aus. „Es besteht ein Wechselspiel: Die Krankheit verursacht Stress, dieser wiederum kann Schübe auslösen oder verstärken“, sagt Professor Dr. med. Birgit Terjung, Mediensprecherin der Deutschen Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) aus Bonn. Dennoch werden psychosoziale Faktoren in der medizinischen Versorgung von CED-Patient:innen noch nicht ausreichend berücksichtigt. „Es fehlt vielerorts an strukturierten Angeboten für psychosoziale Unterstützung oder psychotherapeutische Begleitung“, so Terjung. Dabei könnten Maßnahmen wie Verhaltenstherapie, Stressmanagement oder begleitende Gruppenangebote die Lebensqualität deutlich verbessern.

Strategien gegen Scham: Offenheit als Schlüssel

Ein bewusster Umgang mit der Erkrankung und das Durchbrechen gesellschaftlicher Tabus sind essenzielle Schritte, um den Leidensdruck zu verringern. „Viele Betroffene erleben es als befreiend, offen über ihre Erkrankung zu sprechen. Der Austausch mit anderen, beispielsweise in Selbsthilfegruppen oder über digitale Plattformen, hilft, Scham abzubauen und das Selbstwertgefühl zu stärken“, sagt Thomann. Die DGVS plädiert daher dafür, CED aus der Tabuzone zu holen. „Neben einer optimalen medizinischen Therapie brauchen Betroffene ein Umfeld, das Enttabuisierung fördert und psychosoziale Unterstützung bietet. Nur so kann eine ganzheitliche Versorgung gelingen“, fasst Terjung zusammen.

Tipps für einen leichteren und stressfreieren Umgang mit CED

- Wissen vermitteln: Ein offenes Gespräch mit Angehörigen, Freund:innen und in der Partnerschaft kann helfen, Hemmungen abzubauen und mehr Verständnis und Unterstützung zu erfahren.
- Achtsamkeit und Stressbewältigung: z. B. Meditation, progressive Muskelentspannung, Atemübungen.
- CED-Selbsthilfegruppen bieten Austausch, Normalisierung und konkrete Tipps. Anlaufstelle dafür ist beispielsweise die Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung www.dccv.de.
- Toiletten-Planung: „sicheren Orte“ unterwegs kennen  – dabei helfen z. B. Apps wie „Toilettenfinder“ oder ein Notfallausweis der CED-Selbsthilfe.

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